Digitale Selbsthilfe – Einblicke in die Community

Berlin, 02.12.2019


Patienten mit chronischen Erkrankungen haben sich schon immer in Gruppen organisiert, um sich untereinander auszutauschen. Die Betroffenen erhalten emotionalen Support und helfen sich gegenseitig bei Alltagsproblemen. Diese Bedürfnisse gibt es nach wie vor, doch die Digitalisierung hat auch die Selbsthilfe grundlegend verändert: Internetforen, Blogs und Social Media sind gerade für viele jüngere Menschen wichtiger geworden als feste wöchentliche Gesprächsrunden. Die Online-Community hilft sich rund um die Uhr, auf per Smartphone gestellte Fragen gibt es schnell Antworten von Mit-Betroffenen. Das bringt viele Vorteile, birgt aber auch Risiken. Wir haben mit Lisa Schütte, zd-Mitglied, Bloggerin und Typ-1-Diabetikerin, über die „digitale Selbsthilfe“ gesprochen. Außerdem beleuchten wir, welche Chancen sie in der Digitalisierung der Diabetologie sieht und welche Weichen seitens der Politik noch gestellt werden müssen.

Wie vernetzen sich Patienten untereinander? Wie organisiert sich die Community?

Schütte: Für Menschen mit Diabetes gibt es viele Möglichkeiten, sich auszutauschen. In den letzten Jahren ist die Online-Community rund um Diabetes enorm gewachsen und hat an Bedeutung gewonnen. Neben Informationswebsites und Foren zum Ausstauch untereinander gibt es mittlerweile 30 aktive Diabetes-Blogger. Gerade hier gibt es je nach Thema auch spezialisierte Blogs, z. B. Diabetes und Reisen, Diabetes und Sport. Bei Social Media haben nach wie vor Facebook-Gruppen eine wichtige Funktion: Die größte Facebook-Gruppe für Menschen mit Typ-1-Diabetes hat mittlerweile etwa 20.000 Mitglieder und es werden jeden Tag um die 20 Mitglieder mehr. Aber auch auf Instagram werden immer mehr Diabetes-Accounts erstellt. Trotzdem wächst auch das Verlangen nach mehr Austausch in der realen Welt. Und so werden überall Stammtische oder Meet-Ups ins Leben gerufen, um sich auch offline treffen zu können. 

Was ist der Vorteil an der Organisation auf Social-Media-Kanälen?

Schütte: Der Vorteil ist, dass man seine Fragen immer und überall stellen kann. Sei es mitten in der Nacht oder am Sonntagmorgen. Man ist nicht an Sprechstunden gebunden und es findet sich immer jemand, der schnell antwortet. Durch die vielen Mitglieder lässt sich auch zu jeder Frage jemand finden, der helfen kann oder ähnliche Erfahrungen gemacht hat. Zudem ist man unter Gleichgesinnten und so herrscht unheimlich viel Verständnis und gegenseitiger Support – auch emotional. Gerade Fragen, die der Arzt nicht immer beantworten kann, z. B. „Wo trage ich meine Pumpe beim Feiern oder am Strand?“, können hier andere mit ihrer Alltagserfahrung besser beantworten. Wer mit seinem Diabetes noch nicht so öffentlich umgehen möchte, kann in der Online-Welt außerdem anonym bleiben. So gibt es z. B. auch viele stille Mitleser. 



Was sind die Grenzen der Community?

Schütte: Risiken und Gefahren sehe ich vor allem bei frisch diagnostizierten Menschen, die sich noch nicht so gut mit ihrer Diabeteserkrankung auskennen. Das Internet sprudelt nur so über vor Informationen, die nicht immer alle richtig sind. In der Community werden oft Alltagsfragen mit Erfahrungswerten beantwortet. Und so ist es wichtig, die Antwort richtig einzuordnen und diese nicht einfach auf seine individuelle Therapie zu übertragen. Deswegen sollte keiner seine Diabetestherapie verändern, ohne vorher Rücksprache mit seinem Arzt gehalten zu haben. 

Stichwort Digitalisierung – wo besteht der größte Bedarf an Veränderung seitens der Politik, aber auch der Diabetologen?

Schütte: Ich glaube ganz viel Angst und Unsicherheit, sowohl auf Seiten der Patienten als auch bei den Ärzten, besteht aufgrund des Datenschutzes. Viele sind so verunsichert, dass sie sich an das Thema Digitalisierung gar nicht herantrauen. Hier ist auf jeden Fall die Politik gefragt, all das für alle Parteien zu vereinfachen. Das elektronische Rezept, Telemedizin und die elektronische Gesundheitsakte sollten endlich Alltag werden, denn in meinen Augen würde dies uns Menschen mit Diabetes eine Menge Zeit und Aufwand ersparen. Die Tatsache, dass es für viele Menschen mit Diabetes noch so schwierig ist, an Insulinpumpen, rtCGM (realtime continuous glucose monitoring)-Sensoren und andere Hilfsmaterialien heranzukommen, ist für mich ein absolutes No-Go.

Diese Zeiten sollten wir lange hinter uns haben. Im selben Zuge sollte auch das Verfahren um Closed-Loop-Systeme einfacher werden. Dass alles längst technisch möglich ist, sieht man an den Patienten, die sich ihre Systeme selbst zusammenbauen. Dies sollten sie aber nicht tun müssen. Es sollte schon längst eine offizielle Lösung dafür geben.


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